Ministério anuncia ações para ajudar portadores de doenças raras

O Ministério da Saúde anunciou ações visando melhorar a preparação de profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para reconhecer e encaminhar, de forma adequada, pacientes portadores de doenças raras. Para tanto, disponibilizará cursos de formação sobre o tema, além de incluir, a partir de hoje (31) no ConecteSUS, a lista com “todos os centros de cuidado de doenças raras”.

Com isso, a expectativa é facilitar a identificação dos locais de atendimento para famílias que tenham, entre seus entes, algum portador das chamadas doenças raras que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), “são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos”.

De acordo com estimativas divulgadas pela OMS, 80% dessas doenças têm origem genética.

"Todos somos raros"

“Os raros são uma de nossas prioridades. No fundo, somos todos raros e precisamos de política pública para atendermos as pessoas raras, porque não é tão raro existir pessoas com doenças raras”, afirmou o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, ao defender empenho nas pesquisas que estudam tais doenças.

O programa anunciado nesta terça-feira vai “ampliar as possibilidades de diagnósticos, porque vamos capacitar melhor os profissionais da saúde que estão na ponta, para fazer o diagnóstico precoce”, afirmou Queiroga.

Para facilitar a comunicação com a população sobre o tema, Queiroga anunciou também a inclusão, na Família Zé Gotinha, de uma nova integrante: a Rarinha, a quem caberá chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre doenças raras.

A iniciativa foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, em solenidade da qual participou a primeira-dama, Michelle Bolsonaro.

Cursos de formação

De acordo com a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, em média, 75% dos casos de doenças raras ocorrem em crianças e jovens. “Hoje entregamos 14 cursos de formação para todas as categorias de saúde. Estamos também colocando no Conecte SUS, a partir de hoje, todos os centros de cuidado de doenças raras no país, para que cada família não perca tempo procurando onde ser atendido.”

As videoaulas serão disponibilizadas pelo próprio Ministério da Saúde por meio da plataforma UniverSUS Brasil. A inscrição é gratuita. Com duração de 4 horas e 35 minutos, as aulas tiveram conteúdos produzidos por meio de parcerias envolvendo a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM); o Conselho Federal de Medicina; a Sociedade Brasileira de Medicina da Família e a Comunidade; Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul.

“As Ações de Educomunicação em Doenças Raras constituem um conjunto de iniciativas que visam à disseminação de informações sobre essas enfermidades, e se fazem necessárias, uma vez que, para chegar ao diagnóstico, muitos pacientes consultam até dez médicos de especialidades diferentes. As doenças raras são caracterizadas por sinais e sintomas muitas vezes desconhecidos. Além disso, esses sinais costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma condição”, explica o Ministério da Saúde.

Centros habilitados

Ainda segundo o ministério, a população pode acessar os centros habilitados para tratamento de doenças raras por meio do ConecteSUS. “As unidades de saúde referência estão disponíveis no aplicativo por geolocalização, o que possibilita ao paciente encontrar o serviço de atenção especializada em doenças raras mais próximo de casa”, detalha a pasta, ao informar que há pelo menos 20 estabelecimentos desse tipo em todo o Brasil.

Pacientes com doenças raras podem também receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, na atenção primária, por meio das unidades básicas de saúde, ou na atenção especializada, em algum hospital ou serviço de média e alta complexidades.

“Os hospitais universitários, federais e estaduais, que são 50 em todo o Brasil, também possuem serviços voltados para casos de erros inatos do metabolismo. Existem ainda as associações beneficentes e voluntárias, que contam com recursos governamentais e dedicam-se principalmente aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia, que também estão aptos a oferecer atendimento aos pacientes com doenças raras”, informou, em nota, o ministério.

A lista com os principais dados dos centros habilitados para atendimento foi disponibilizada no site do Ministério da Saúde.