Com vista à ampliação do conhecimento e para um atendimento melhor do usuário na rede pública, está marcado para os dias 17 (terça-feira) e 24 (sexta-feira) de novembro, por meio de webconferência, uma sequência de eventos sobre o tema “Doenças Raras”, direcionados para profissionais da saúde. A confirmação é da diretora da Agência Estadual de Vigilância em Saúde de Rondônia (Agevisa), Ana Flora Camargo Gerhardt, que anunciou uma parceria com a inciativa privada para realização da webconferência.
As vagas serão disponibilizadas para atender com capacitação os profissionais médicos, enfermeiros, fisioterapeutas odontólogos, nutricionistas, farmacêuticos, psicólogos, assistente sociais, entre outros profissionais da área. Os interessados devem procurar as respectivas secretarias municipais de saúde.
A coordenadora de Vigilância do Câncer da Agevisa, psicóloga Rose Britto, destaca ainda que outro problema grave detectado é o fato dos pacientes buscarem médicos diferentes para sintomas diferentes. “Assim, cada médico cuida de um sintoma, o que torna mais difícil concluir o diagnóstico e um paciente com uma doença rara pode esperar até cinco, dez anos para receber o diagnóstico correto”, disse.
Segundo a psicóloga, geralmente as principais características para as doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas. As doenças raras alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades. “Por isso, causam muita dor e sofrimento tanto para o portador da doença quanto para os familiares”, alertou Rose Britto.
Desde o diagnóstico até o tratamento, a jornada contra o tempo de quem tem doenças raras não só é longa como cheia de percalços e preconceitos. Por isso, destaca a Agevisa, a disseminação de informação é uma ferramenta fundamental não só em direção a um diagnóstico precoce e assertivo, como para que ocorra desconstrução de mitos em relação a essas doenças.
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