Publicada em 03/03/2025 às 14h51
Nosso Projeto de Lei 109/2025, que propõe a criação de um cadastro para monitoramento de doenças raras no SUS, ganhou destaque nos principais veículos de comunicação do país!
Seguimos firmes na luta por mais políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, tratamento adequado e qualidade de vida para milhares de brasileiros.
O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condição. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.
A proposta prevê que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:
já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.
O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
Por fim, estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:
ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
participação em pesquisas clínicas sobre doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.
O autor, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), informa que existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil atualmente, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.
“A elaboração de políticas públicas, nesse contexto, torna-se extremamente complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios”, disse Flores.
Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
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