Gazeta Central
Publicada em 16/05/2023 às 11h15
A vereadora Rosária Helena (União), presidente da Câmara Municipal da Estância Turística de Ouro Preto do Oeste, recebeu em seu gabinete, na manhã deste sábado, 13/05, o Secretário Estadual de Saúde, Coronel Jefferson Rocha, juntamente com sua equipe.
O encontro também contou com a participação do prefeito Alex Testoni (sem partido), da secretária regional de governo, Nayara Lúcia de Lima, e de familiares e pacientes portadores de mielomeningocele e diabetes tipo 1.
Entre os participantes da reunião, estava o casal Maycon Dutra de Oliveira e Edivane Thiarla de Carvalho Dutra, pais da pequena Ohana Thiarla de Carvalho Dutra, de apenas 4 anos, portadora da mielomeningocele - também conhecida como espinha bífida aberta, uma malformação congênita na coluna vertebral da criança.
Na oportunidade, Edivane falou sobre as demandas e necessidades específicas que os milhares de pais de crianças com mielomeningocele enfrentam no dia a dia. Ela frisou o atendimento oferecido pelo Centro de Referência Materno Infantil (CREAMI) nas cidades de Porto Velho e Ji-Paraná e destacou a importância de uma ampla divulgação e até mesmo campanhas sobre o tema.
“Muitas mães não têm conhecimento e até mesmo acesso a um atendimento específico em relação à mielomeningocele. Um tratamento de qualidade na gestação, o quanto antes, pode minimizar a sequela para a criança. E que mais mães tenham acesso a cirurgia de mielomeningocele intrauterina”, destacou Edivane.
Quem também participou do encontro foi o senhor Edvaldo José de Souza, juntamente com sua filhinha Ana Laura, que é portadora de diabetes tipo 1, uma doença crônica em que o pâncreas produz pouca ou nenhuma insulina. Diante do secretário e de sua equipe, ele explicou o drama que sua filha enfrentava todos os dias para realizar a medição da glicemia, onde precisava furar as pontas dos dedos em torno de 15 a 20 vezes ao dia.
Edivaldo enfatizou ao chefe da pasta da saúde estadual que o sofrimento só foi amenizado após ele ter ganhado um leitor da marca FreeStyle Libre, que é utilizado para realizar a medição dos níveis de glicose do líquido intersticial através de um sensor da mesma marca que é aplicado na pele.
No entanto, o pai da pequena Ana Laura ressaltou que o preço do kit FreeStyle Libre é bastante elevado e fora da realidade da maioria dos portadores de diabetes, uma vez que o medidor custa R$ 289,90 e o sensor tem o mesmo preço, sendo necessária a substituição do sensor a cada 14 dias.
O coronel Jefferson Rocha, juntamente com sua equipe, ouviu atentamente todas as reivindicações, as quais considerou de suma relevância. De imediato, prontificou-se a estudar a possibilidade de incluir essas demandas nas políticas públicas do governo, tanto em relação a uma maior atenção aos portadores de mielomeningocele, quanto à possibilidade de disponibilizar o kit FreeStyle Libre para portadores de diabetes tipo 1 de baixa renda.
Na visão da anfitriã, Rosária Helena, a reunião foi produtiva, onde os familiares de portadores de mielomeningocele e diabetes tipo 1, considerados problemas de saúde de alta complexidade, tiveram a oportunidade de falar pessoalmente com o secretário estadual de saúde de Rondônia e apresentar suas verdadeiras demandas. A vereadora frisou que o coronel Jefferson Rocha se mostrou sensível às causas apresentadas e comprometeu-se a verificar a possibilidade de atender às reivindicações.
"Agradeço ao secretário estadual coronel Jefferson Rocha e à sua equipe pela visita e, principalmente, por terem ouvido atentamente as demandas dessas famílias. Também parabenizo os pais e mães que tiveram a coragem e iniciativa de levar suas reivindicações à autoridade responsável pela saúde do estado. Saibam que sempre poderão contar comigo, especialmente em causas tão relevantes como essas", destacou a vereadora presidente.
URL: https://rondoniadinamica/noticias/2023/05/secretario-estadual-de-saude-ouve-demandas-de-familiares-de-portadores-de-mielomeningocele-e-diabetes,160872.shtml