Eli Batista
Publicada em 06/03/2025 às 11h16
Cerca de 150 pessoas, a maioria familiares de crianças e adolescentes com doenças raras, participaram da 1ª Audiência Pública Sobre Doenças Raras de Cacoal, realizada no último dia 29, na Câmara Municipal. O encontro foi proposto pela vereadora Nice Condaque (União Brasil), com o objetivo de conhecer o cenário local e de criar uma rede de apoio para as famílias que vivem essa realidade. O deputado estadual CironeDeiró (União Brasil), autor de diversas leis que contemplam as pessoas com deficiência, também participou do encontro.
A audiência contou com a presençado vice-prefeito Tony Pablo, do presidente da Câmara Municipal, Gimenez Fritz e de representantes de diversos segmentos sociais, como a OBA, Defensoria Pública, Cernic e Secretaria da Educação. As médicas Carla Bianca, responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Regional de Cacoal e Mônica Alexandra Conto, neurologista pediátrica, ministraram palestras sobre a realidade das doenças raras em Cacoal e também em Curitiba, no Paraná. Posteriormente, pais de crianças e adolescentes com doenças raras, fizeram perguntas e sugestões para as autoridades.
CironeDeiró disse que continua a disposição, na Assembleia Legislativa, para contribuir com a causa das pessoas com deficiência e ressaltou a importância de finalizar o encontro com compromissos firmados. “É importante que seja oferecido atendimento nas unidades básicas, para que haja diagnósticos precoces”, disse o deputado. Ele também parabenizou a vereadora Nice Condaque, “por dar voz as pessoas com doenças raras e maior visibilidade para esse cenário”.
Nice Condaque fez o compromisso de propor a criação de um Núcleo Municipal de Atendimento às Pessoas com Doenças Raras, do Dia Municipal das Doenças Raras etambém da oferta do teste da orelhinha, pela rede municipal de saúde. “Vamos trabalhar em parceria com o deputado Cirone, o prefeito Adailton Fúria, o vice Tony Pablo e com várias entidades, para que as pessoas com doenças raras sejam acolhidas e atendidas em nosso município”, disse.
O vice-prefeito Tony Pablo também se propôs a apoiar as iniciativas em favor das pessoas com doenças raras. “Acredito que umamedida importante seria já, de início, realizarmos um censo sobre a realidade local“, disse.
A professora Luciane Batista Didoné, mãe de um adolescente com doença rara, disse que a audiência foi proveitosa e que saiu do encontro com boas expectativas em relação ao que foi proposto pela vereadora Nice Condaque e pelas demais autoridades. Segundo Luciane, a realização do censo e a criação do núcleo são de extrema importância, para que se tenha ciência dos casos existentes no município e de suas particularidades. “Já tivemos uma vitória hoje, com os resultados dessa audiência e espero que no espaço que será criado, possamos receber apoio para resolver o que não conseguimos sozinhos, possamos ser ouvidos”, disse.
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