Projeto do deputado Thiago Flores cria cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras

Thiago Flores: informações são fundamentais para garantir o cuidado integral a todos

O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condição. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.

A proposta prevê que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:

já nascem com alguma doença ou problema de saúde;

têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;

são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

Por fim, estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:

ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;

participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;

participação em pesquisas clínicas sobre doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.

O autor, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), informa que existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil atualmente, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.

“A elaboração de políticas públicas, nesse contexto, torna-se extremamente complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios”, disse Flores.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.